Bilan de l'état de santé & qualité de vie
CREAK • 1 avril 2023
14 ans après la création du CREAK, 8 ans après la mise en place du programme d’éducation thérapeutique nous avons besoin de faire un état des lieux sur la maladie telle que vous la vivez. Pour cela, l’étude BESQUAOH a été mis en place en France afin de faire un bilan global qui permettra de voir l’évolution de la prise en charge des patients.
Pour se faire, il est possible de remplir un questionnaire en ligne :
Questionnaire adultes et parents de jeunes enfants :
https://enquetes-sante-pro.univ-grenoble-alpes.fr/index.php/247364?lang=fr
Questionnaire adolescents :
https://enquetes-sante-pro.univ-grenoble-alpes.fr/index.php/147815?lang=fr
L’équipe du CREAK
18ème Journée nationale du CREAK - Novotel GRENOBLE Centre
Découvrez les dernières actualités dans le traitement des angiodèmes
Le 16 mai 2024, marquez vos agendas pour assister à la 13ème Journée Régionale interactive E-MaRIH, qui se déroulera à l'hôtel Hilton à Tours
Journée PEMR AuRA : L’implication des patients dans les maladies rares. Cette journée a pour objectif d'informer sur l’implication des patients dans les activités maladies rares : dans le parcours de soin, la recherche...
Rencontre nationale annuelle des patients atteints d’angiœdème héréditaire (AOH)
Ce congrès du 1er au 3 septembre, fait pour les patients, verra tous les plus grands experts mondiaux de l’angiœdème héréditaire faire des exposés. Cet évènement sera précédé d’une réunion des experts rédigeront un consensus sur la prise en charge thérapeutique des angioœdèmes héréditaires à C1inh normal. L’équipe du CREAK sera présente parmi ces experts.
Ce mercredi 22 juin 2022 se tiendra une réunion de patients annuelle de 9h30 à 14h00 au sein du CHU de Grenoble. Plus de détails et d’informations à découvrir via le programme plus bas. Lien pour participer à l’événement : https://univ-grenoble-alpes-fr.zoom.us/j/7766453382#success
Tous les ans, le CREAK organise à l’attention des professionnels du réseau, une journée scientifique médicale afin de se tenir informé des dernières actualités. Il sera notamment abordé, les actions menées au sein du CREAK et de son évolution au travers de multiples sujets. La prochaine journée se tiendra le 18 mars 2022 à Grenoble (salle Gibert Faure) et une possibilité de suivre à distance avec un lien zoom qui sera communiqué ultérieurement . Voici le planning de la journée avec les thèmes abordés et leurs intervenants. Inscription et renseignements auprès de amcarrillo@chu-grenoble.fr