https://www.creak-france.org https://www.creak-france.org/18eme-journee-nationale-du-creak 18ème Journée nationale du CREAK - Novotel GRENOBLE Centre <div data-rss-type="text"> <h2> <strong> 18ème Journée Nationale du CREAK </strong> <span> <span>  </span> </span> </h2> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> Tous les ans, le CREAK organise à l’attention des professionnels du réseau, une journée scientifique médicale afin de se tenir informé des dernières actualités. Il sera notamment abordé, les actions menées au sein du CREAK et de son évolution au travers de multiples sujets. Le prochain rassemblement se déroulera les : </span> <span> <br/> </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span>   </span> <strong> Jeudi 27 mars 2024 </strong> </p> <p> <strong> Vendredi 28 mars 2024 </strong> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> Novotel, GRENOBLE Centre </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> PROGRAMME JEUDI 27 MARS 2024 </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <strong>     </strong> <strong>    13h30 :  Accueil/café </strong> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <ul> <li> <strong> 14h00-14h30: Mot de bienvenue CREAK et AMSAO </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> L. BOUILLET  </strong> </li> <li> <strong> M. RAGUET </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> 14h30-15h00: Actualités du CREAK </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> L. BOCCON-GIBOD </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> 15h00-15h30 : Angiodèmes aux IEC </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> A. BOCQUET </strong> <span> <br/> </span> </li> </ul> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <strong>     </strong> <strong>    15h30 :  Pause </strong> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <ul> <li> <strong> 16h00-16h30: Quoi de neuf en génétique </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> G. HARDY </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> 16h30-17h00: Point ETP/IDE/IPA </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> L. BOCCON-GIBOD </strong> </li> <li> <strong> J. BESSON </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> Course relais pour les 20 ans du CREAK </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> PROGRAMME VENDREDI 28 MARS 2024 </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <strong>     </strong> <strong> </strong> <strong> 8h30 - 9h00 : Accueil/café </strong> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <ul> <li> <strong> 9h00-9h30 : Retour des congrès internationaux par les "jeunes du CREAK" </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> A. BOCQUET </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> 9h30-10h00 : Le registre HARPE </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> L. BOUILLET  </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> 10h00-10h30 : Les angiodèmes mastocytaires </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> A. DU THANH </strong> <span> <br/> </span> </li> </ul> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <strong>     </strong> <strong> 12 </strong> <strong> h30 - 13h30 : Pause déjeuner </strong> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <ul> <li> <strong> 13h00-13h30 : Les actualités du Conseil scientifique </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <strong> D. LAUNAY </strong> </li> <li> <strong> O. FAIN </strong> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <p> <span> Recherches industrielles  </span> </p> <p> <span> Recherches académiques </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> Vous êtes intéressés : </span> </h3> </div> Tue, 19 Nov 2024 14:55:50 GMT https://www.creak-france.org/18eme-journee-nationale-du-creak creak,maladie,journeenationalecreak thumbnail main image https://www.creak-france.org/l-actualite-de-l-angiodeme Découvrez les dernières actualités dans le traitement des angiodèmes <div data-rss-type="text"> <h2> <span> CLASSIFICATION INTERNATIONALE SUR LES ANGIODEMES </span> </h2> </div> <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/893c4ce1/dms3rep/multi/lol.png"/> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> <span> Cette classification signe la fin du terme « angioedème non histaminique » qui devient </span> </span> <span> angioedème mastocytaire </span> <span> . Un nouveau type d’angioedème apparait : celui qui est secondaire à une dysfonction endothéliale vasculaire. Enfin, sont regroupés sous un même « sous type » les angioedèmes médicamenteux qu’ils soient associés aux AINS ou aux IEC…. Nous n’avions pas soutenu ce dernier classement car nous considérons que les AE aux IEC sont secondaires à l’activation de la voie kallicréine-kinine ; ce qui n’est pas le cas des AE aux IEC qui sont secondaires à une activation mastocytaire. </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <h2> <span> ANNONCES THERAPEUTIQUES </span> </h2> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> Sur le plan thérapeutique, il y a eu plusieurs annonces tant au dernier congrès de l’EAACI de Valence que via 2 publications dans le NEJM. </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> <p> <span> Le sebetralsat </span> <span> <span> (anti kallicréine par voie orale) a montré son efficacité dans le traitement des crises. Cela ouvre la perspective d’une meilleure prise en charge des crises en s’affranchissant de la voie injectable qui est parfois un obstacle au traitement rapide d’une crise. </span> </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> <p> <span> Le donidalorsen </span> <span> <span> (anti sens réduisant l’expression de la kallicréine) a montré son efficacité à réduire drastiquement la fréquence des crises. </span> </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> <p> <span> <span> Enfin, </span> </span> <span> l’EAACI </span> <span> <span> vient de valider la création d’un groupe de travail EAACI sur l'angioedème , demande portée par l’Italie, l’Espagne, la Hongrie et la France ! </span> </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> Pr Laurence BOUILLET </span> </p> </div> Thu, 10 Oct 2024 12:56:29 GMT https://www.creak-france.org/l-actualite-de-l-angiodeme angiodeme,maladie thumbnail main image https://www.creak-france.org/journee-e-marih Le 16 mai 2024, marquez vos agendas pour assister à la 13ème Journée Régionale interactive E-MaRIH, qui se déroulera à l'hôtel Hilton à Tours <div data-rss-type="text"> <h2> <span> 13ème Journée Régionale interactive E-MaRIH </span> </h2> <h3> <span> Maladies Rares immuno-hématologiques &amp; Réanimation </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span>   </span> <span> Le Jeudi 16 mai 2024 </span> </p> <p> <span> De 9h00 à 17h00 </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> Hôtel HILTON, TOURS </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> PROGRAMME </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span>     </span> <span>    9H00 :  Emargement et petit-déjeuner </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <ul> <li> <span> 9H30  : Ouverture de la 13ème journée régionale interactive e-MaRIH </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> Jean-Michel Halimi </span> <span> <span> (Tours) </span> </span> <span> &amp; </span> <span> <span> </span> </span> <span> Bertrand Lioger </span> <span> <span> (Blois), parrains de l'édition Centre-Val-de-Loire </span> </span> </li> <li> <span> Michel Raguet </span> <span> <span> (AMSAO), associations de patients </span> </span> </li> <li> <span> Amélie Marouane </span> <span> , filière MaRIH </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <p> <span> Modérateur : Cyrille Hoarau (Tours) &amp; Bertrant Lioger (Blois) </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 10H00 : Angiodèmes bradykiniques </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> Laurence Bouillet </span> <span> <span> (Grenoble) </span> </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 11H00 : Déficits immunitaires héréditaires </span> <span> <br/> </span> <span> <br/> </span> </li> <li> <span> <span> Nizar Mahioui </span> </span> <span> (Paris) </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 12H00 : Cytopénies auto-immunes </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> <span> Bertrand Godeau </span> </span> <span> (Paris) </span> <span> <br/> </span> </li> </ul> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span>     </span> <span> <span> </span> </span> <span>   13H00 : Pause Déjeuner &amp; Stands </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> Modérateur : Thomas Chalopin (Tours) &amp; Emmanuel Gyan (Tours) </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> <span> 14H00 : Amylose AL </span> </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> Arnaud Jaccard </span> <span> <span> (Limoges) </span> </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 15H00 : Mastocytoses </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> <span> Julien Rossignol </span> </span> <span> (Paris) </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 16H00 : Maladies de Castleman </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> <span> David Boutboul </span> </span> <span> (Paris) </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 17H00 : Clôture et résultat du classement </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> Vous êtes intéressés : </span> </h3> </div> Mon, 29 Apr 2024 22:43:37 GMT https://www.creak-france.org/journee-e-marih EMARIH,maladie,maladierare thumbnail main image https://www.creak-france.org/journee-pemr-aura-limplication-des-patients-dans-les-maladies-rares Journée PEMR AuRA : L’implication des patients dans les maladies rares. Cette journée a pour objectif d'informer sur l’implication des patients dans les activités maladies rares : dans le parcours de soin, la recherche... <div data-rss-type="text"> <h2> <span> Journée PEMR AuRA : L’implication  des patients dans les maladies rares </span> </h2> </div> <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/893c4ce1/dms3rep/multi/Creak1.png"/> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span>   </span> <span> Le 29 février 2024 </span> </p> <p> <span> De 9h00 à 17h00 </span> </p> <p> <span>   </span> </p> <p> <span> La Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon A 5/10 minutes à pied de la gare Perrache </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> Tout public </span> <span> <span> (professionnels de santé des hôpitaux et de ville, patients et associations de patients…) </span> </span> <span> <br/> </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> <span> Qu’est-ce que l’implication/le partenariat patient ? </span> </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> Informer sur l’implication des patients dans les activités maladies rares : dans le parcours de soin, la recherche … Exemples de collaborations entre patients/associations et professionnels. Retrouvez les stands de nos partenaires.  </span> <span> <br/> </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> <span> Lien zoom : </span> </span> <a href="https://us06web.zoom.us/j/89371176605?pwd=k4hAok96En70uqUKIcgb4Pq4Wt8vQb.1" target="_blank"> https://us06web.zoom.us/j/89371176605?pwd=k4hAok96En70uqUKIcgb4Pq4Wt8vQb.1 </a> </p> </div> <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/893c4ce1/dms3rep/multi/creak2.png"/> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> PROGRAMME </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <ul> <li> <span> 9H00 – 9H30  : Accueil des participants, café </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 9H30 – 9H40 : Ouverture - Introduction  </span> <span> <span> </span> </span> </li> <li> <span> PEMR AuRA </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 9H40 – 10H10  : Le PNMR4 et l’implication des patients dans les maladies rares DGOS </span> <span> <span> </span> </span> </li> <li> <span> En visio </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 10H10 – 10H40 : Comment devient-on patient partenaire ? Qu’est-ce que le partenariat patient ?  </span> <span> <span> </span> </span> </li> <li> <span> Monsieur Aziz Aberkane, représentant des usagers/patient partenaire  </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 10H40 – 11H00  : Le comité des enfants du CHU de Lyon </span> <span>   </span> </li> <li> <span> Véronique Léger, CHU de Lyon  </span> <span> <br/> </span> </li> </ul> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> IMPLICATION DES PATIENTS DANS LE SOIN </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <ul> <li> <span> 11H20 - 11H40  : Place des patients dans les parcours de soins et l’ETP  </span> <span> <span> </span> </span> </li> <li> <span> Dr Isabelle Boccon-Gibod, CHU de Grenoble Mme Agnès Cordier, patiente intervenante </span> <span>   </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 11H40 – 12H00  : Exemple d’implication dans des ateliers patients ETP  </span> </li> <li> <span> Béatrice Breugnot, CHU de Lyon et Madame Claire Lamaison, patiente intervenante </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 12H00 – 12H20 : Projet App biologique phénylcétonurie  </span> <span> <span> </span> </span> </li> <li> <span> Dr David Cheillan, Dr Cécile Acquaviva, CHU de Lyon Mme Amélie Gamba, Association Les feux follets </span> <span> <br/> </span> </li> </ul> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> ROLE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <ul> <li> <span> 14H00 - 14H20  : Les « p’tits dômes » un exemple de partenariat entre familles et professionnels autour de l’enfant en situation de handicap  </span> </li> <li> <span> <span> Dr Christine Francannet, CHU de Clermont-Ferrand et Lysiane Boisnault, Association Génération 22  </span> </span> <span>   </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 14H20 – 14H40 : L’implication de Vaincre la Mucoviscidose dans le combat contre les maladies rares  </span> <span> <span> </span> </span> </li> <li> <span> <span> Madame Odile ALCARAZ, présidente du conseil des patients VLM  </span> </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 14H40 – 15H00 : Collaboration Association de patients et Filière de Santé Maladies Rares  </span> </li> <li> <span> Frédérique Stenger CRMR Déficiences Intellectuelles, Filière Défiscience Claire Roze, Association Fragile X France </span> <span> <br/> </span> </li> </ul> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> IMPLICATION DES PATIENTS DANS LA RECHERCHE </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <ul> <li> <span> 15H00 - 15H20  : Qu’est-ce que l’implication des patients en recherche clinique?  </span> <span> <span> </span> </span> </li> <li> <span> <span> Kids France    </span> </span> <span>   </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 15H40 – 16H00 : Projet TransEAsome : Implication de jeunes patients et parents en recherche  </span> </li> <li> <span> <span>   Dr Julie Reversat, Association AFAO </span> </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 16H00 – 16H20 : Syndrome de VEXAS : Co-construction d’un score de symptômes avec les patients  </span> </li> <li> <span> Dr Mael HEIBLIG, CHU Lyon et Jean-Pierre Dragon patient « co-chercheur » </span> </li> </ul> <p> <span> <br/> </span> </p> <ul> <li> <span> 16H20 – 17H00 : Table ronde/clôture </span> <span> <br/> </span> </li> </ul> </div> <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/893c4ce1/dms3rep/multi/logo+article+creak.png" alt=""/> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> <span> PLATEFORME D’EXPERTISE REGIONALE MALADIES RARES AUVERGNE-RHONE-ALPES Hospices Civils de Lyon - CHU de Clermont-Ferrand - CHU de Grenoble-Alpes - CHU de Saint Etienne - CH Métropole Savoie  </span> </span> <span> <br/> </span> </p> </div> Sun, 10 Mar 2024 23:43:29 GMT https://www.creak-france.org/journee-pemr-aura-limplication-des-patients-dans-les-maladies-rares implicationpatients,maladierare thumbnail main image https://www.creak-france.org/rencontre-patients-atteints-d-aoh <div data-rss-type="text"> <h2> <span> Rencontre nationale annuelle des patients atteints d’angiœdème héréditaire (AOH) </span> </h2> </div> <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/md/pexels/dms3rep/multi/pexels-photo-5388514.jpeg"/> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> Le centre de référence des angiœdèmes (CREAK) et l’association des malades souffrant d’angiœdème (AMSAO) proposent une réunion de patients annuelle </span> </p> <p> <span>   </span> </p> <p> <span> Le samedi 16 mars 2024 </span> </p> <p> <span> De 9h00 à 12h30 </span> </p> <p> <span>   </span> </p> <p> <span> Lieu : Hôpital Couple Enfant salle Polyvalente, RDC de l’Hôpital Couple Enfant </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> <span> Lien zoom : </span> </span> <a href="https://us06web.zoom.us/j/89371176605?pwd=k4hAok96En70uqUKIcgb4Pq4Wt8vQb.1" target="_blank"> https://us06web.zoom.us/j/89371176605?pwd=k4hAok96En70uqUKIcgb4Pq4Wt8vQb.1 </a> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <h3> <span> PROGRAMME </span> </h3> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span>  Cette demi-journée aura lieu en présentiel au CHUGA et en distanciel (lien zoom au-dessus). </span> </p> <p> <span>   </span> </p> <ul> <li> <span> <span> 9h00 : Mot d’accueil </span> </span> </li> <li> <span> <span> (Dr Isabelle </span> </span> <span> Boccon-Gibo </span> <span> d) </span> </li> <li> <span> 9h10 : Actualités thérapeutiques : De quoi disposons nous aujourd’hui comme traitement pour l’adulte et l’enfant ? </span> </li> <li> <span> <span> (Pr Laurence </span> </span> <span> <span> Bouillet </span> </span> <span> <span> et Dr Anne </span> </span> <span> Pagnier </span> <span> ) </span> </li> <li> <span> <span> 9h50 : L’Education Thérapeutique pour les Patients (l’ETP) : Que proposons nous aux adultes et aux enfants ? </span> </span> </li> <li> <span> (Dr Isabelle </span> <span> <span> Boccon-Gibod </span> </span> <span> <span> , Laura </span> </span> <span> Munda </span> <span> <span> , Agnès </span> </span> <span> Cordier </span> <span> <span> , Jeanne </span> </span> <span> <span> Cantini </span> </span> <span> <span> et Mathilde </span> </span> <span> Juget </span> <span> ) </span> </li> </ul> <p> <br/> </p> <ul> <li> <span> 10h30: PAUSE </span> </li> </ul> <p> <br/> </p> <ul> <li> <span> <span> 11h00 : La « Transition » : comment accompagner au mieux ce passage de l’enfant à l’adulte atteint d’AOH ? </span> </span> </li> <li> <span> <span> (Dr Charlotte </span> </span> <span> Kevorkian-Verguet </span> <span> <span> , Karine </span> </span> <span> Guichardet </span> <span> <span> , Gaelle </span> </span> <span> Buisson-Papet </span> <span> <span> )- participation de notre psychologue (Mélanie </span> </span> <span> Astié </span> <span> ) </span> </li> <li> <span> <span> 11h30 : Recherche clinique : comment l’expliquer aux enfants ? </span> </span> </li> <li> <span> <span> (Mélanie </span> </span> <span> Arnaud </span> <span> <span> , Bruna </span> </span> <span> Ducotterd </span> <span> <span> , Noëlle </span> </span> <span> <span> Brosille </span> </span> <span> <span> et Isabelle </span> </span> <span> Schiff </span> <span> ) </span> </li> <li> <span> <span> 11h50: Focus sur la thérapie génique </span> </span> </li> <li> <span> <span> (Dr Audrey </span> </span> <span> Lehmann </span> <span> ) </span> </li> <li> <span> 12h00: Questions/Réponses </span> </li> </ul> <p> <br/> </p> <p> <span> Mot du président de l’AMSAO (Michel Raguet) </span> </p> <p> <span> <span> et la présence de l’équipe du CREAK de Grenoble (avec Juliette </span> </span> <span> <span> Besson </span> </span> <span> <span> IPA et Dr A. </span> </span> <span> Bocquet </span> <span> <span> ) </span> </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> Avec la participation de : Dr I.BOCCON-GIBOD et Pr L.BOUILLET (médecins adultes), Dr C.KEVORKIAN-VERGUET et  Dr A.PAGNIER (pédiatres), Dr A.LEHMANN (pharmacien), Mme B.DUCOTTERD et Mme M.ARNAUD (ARC adultes), Mme N.BROSILLE et Mme I.SCHIFF (ARC pédiatriques) Mme K.GUICHARDET (neuropsychologue) Mme G.BUISSON-PAPET (psychologue), Mme L.MUNDA (secrétaire), Mr M.RAGUET (président de l’AMSAO), Mme A.CORDIER, Mme J.CANTINI et Mme M.JUGET (patientes partenaires)  </span> <span> <br/> </span> </p> </div> Fri, 16 Feb 2024 19:10:31 GMT https://www.creak-france.org/rencontre-patients-atteints-d-aoh thumbnail main image https://www.creak-france.org/congres-association-internationale-haei Ce congrès du 1er au 3 septembre, fait pour les patients, verra tous les plus grands experts mondiaux de l’angiœdème héréditaire faire des exposés. Cet évènement sera précédé d’une réunion des experts rédigeront un consensus sur la prise en charge thérapeutique des angioœdèmes héréditaires à C1inh normal. L’équipe du CREAK sera présente parmi ces experts. <div data-rss-type="text"> <h3> <span> <span> Congrès </span> </span> </h3> <h3> <span> Association Internationale des Patients Atteints d'Angioœdèmes héréditaires (HAEI) </span> </h3> </div> <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/893c4ce1/dms3rep/multi/EMEA2023.jpg"/> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> Du 1er au 3 SEPTEMBRE 2023 </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> <p> <span> <span> Ce congrès fait pour les patients, verra tous les plus grands experts mondiaux de l’angioedème héréditaire faire des exposés. </span> </span> </p> <p> <span> Cet évènement sera précédé d’une réunion des experts rédigeront un consensus sur la prise en charge thérapeutique des angioedèmes héréditaires à C1inh normal. L’équipe du CREAK sera présente parmi ces experts.  </span> </p> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> <span> Le mot de l'organisateur : </span> </span> </p> <p> <br/> </p> <p> <span> Bien que la perspective de HAEi soit mondiale, nous reconnaissons et célébrons la diversité des régions du monde que nous servons. C’est pourquoi nous organisons trois conférences régionales sur l’AOH qui auront lieu en 2023 et 2024! </span> </p> <p> <span> La conférence régionale HAEi EMEA couvrira l’Europe, le Moyen-Orient et l’Afrique et se tiendra à Munich du 1er au 3 septembre 2023. <br/> </span> </p> <p> <span> Comme toujours, nous ferons de notre mieux pour offrir une assistance à un prix très bas et travaillerons également dur pour obtenir des subventions de voyage pour autant de patients et de soignants que possible. </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> <p> <span> Nous vous invitons cordialement à marquer vos calendriers, à réserver la date et à commencer à faire connaître la Conférence régionale de l’AOH prévue dans votre région du monde. </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> <p> <a href="https://haei.org/events/haei-regional-conference-emea-2023" target="_blank"> https://haei.org/events/haei-regional-conference-emea-2023 </a> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> </div> Mon, 07 Aug 2023 12:21:17 GMT https://www.creak-france.org/congres-association-internationale-haei thumbnail main image https://www.creak-france.org/make-the-most-of-the-season-by-following-these-simple-guidelines <div data-rss-type="text"> <p> <span> Ce mercredi 22 juin 2022 se tiendra une réunion de patients annuelle de 9h30 à 14h00 au sein du CHU de Grenoble. </span> </p> <p> <span> Plus de détails et d’informations à découvrir via le programme plus bas. </span> </p> <p> <span> <span>  </span> </span> </p> <p> <span> Lien pour participer à l’événement :  </span> <a href="https://univ-grenoble-alpes-fr.zoom.us/j/7766453382#success" target="_blank"> https://univ-grenoble-alpes-fr.zoom.us/j/7766453382#success </a> </p> <p> <br/> </p> </div> <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/893c4ce1/dms3rep/multi/Capture-de-cran-2022-06-16-a--22.06.04-1084x1536.png" alt=""/> </div> Sat, 01 Apr 2023 17:51:15 GMT https://www.creak-france.org/make-the-most-of-the-season-by-following-these-simple-guidelines thumbnail main image https://www.creak-france.org/keep-in-touch-with-site-visitors-and-boost-loyalty <div data-rss-type="text"> <p> <span> Tous les ans, le CREAK organise à l’attention des professionnels du réseau, une journée scientifique médicale afin de se tenir informé des dernières actualités. Il sera notamment abordé, les actions menées au sein du CREAK et de son évolution au travers de multiples sujets. </span> </p> <p> <span> La prochaine journée se tiendra le 18 mars 2022 à Grenoble (salle Gibert Faure) et une possibilité de suivre à distance avec un lien zoom qui sera communiqué ultérieurement . </span> </p> <p> <span> <span>  </span> </span> </p> <p> <span> Voici le planning de la journée avec les thèmes abordés et leurs intervenants. </span> </p> <p> <br/> </p> <p> <span> Inscription et renseignements auprès de  </span> <a href="mailto:amcarrillo@chu-grenoble.fr" target="_blank"> amcarrillo@chu-grenoble.fr </a> </p> <p> <br/> </p> </div> <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/893c4ce1/dms3rep/multi/Aremia-actualite-s-CREAK-FRANCE-1536x671.jpg" alt=""/> </div> Sat, 01 Apr 2023 17:51:15 GMT https://www.creak-france.org/keep-in-touch-with-site-visitors-and-boost-loyalty thumbnail main image https://www.creak-france.org/tips-for-writing-great-posts-that-increase-your-site-traffic Bilan de l'état de santé, de la qualité de la vie et des besoins non couverts des patients atteints d'Angioedeme héréditaire (BESQAOH) <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/893c4ce1/dms3rep/multi/Bilan-de-le-tat-de-sante--actualite--CREAK-1536x897.jpg" alt="" title=""/> <span> </span> </div> <div> <img src="https://irp.cdn-website.com/893c4ce1/dms3rep/multi/Prospectus-Bilan-de-le-tat-actualite-s-CREAK-774x1024.jpg" alt=""/> </div> <div data-rss-type="text"> <p> <span> 14 ans après la création du CREAK, 8 ans après la mise en place du programme d’éducation thérapeutique nous avons besoin de faire un état des lieux sur la maladie telle que vous la vivez. Pour cela, l’étude BESQUAOH a été mis en place en France afin de faire un bilan global qui permettra de voir l’évolution de la prise en charge des patients. <br/> <br/> Pour se faire, il est possible de remplir un questionnaire en ligne : <br/> <br/> Questionnaire adultes et parents de jeunes enfants : </span> <a href="https://enquetes-sante-pro.univ-grenoble-alpes.fr/index.php/247364?lang=fr" target="_blank"> <br/> https://enquetes-sante-pro.univ-grenoble-alpes.fr/index.php/247364?lang=fr </a> <span>   <br/> <br/> Questionnaire adolescents : </span> <a href="https://enquetes-sante-pro.univ-grenoble-alpes.fr/index.php/147815?lang=fr" target="_blank"> <br/> https://enquetes-sante-pro.univ-grenoble-alpes.fr/index.php/147815?lang=fr </a> <span>   </span> </p> <p> <br/> </p> <p> <span> L’équipe du CREAK </span> </p> <p> <span> <br/> </span> </p> </div> Sat, 01 Apr 2023 17:51:15 GMT https://www.creak-france.org/tips-for-writing-great-posts-that-increase-your-site-traffic thumbnail main image